Aie confiance voilà ce qu'on te dit mais méfie toi de Kaa !

On t'a annoncé un cancer ? Tu viens de te prendre la tôle dans la tronche ? Je vais t'expliquer comment dans ton parcours de soin qui débute et qui risque aussi d'être long puisque rien n'est acquis dès le départ et parfois même après, comment choisir les bons médecins. Parce que c'est sur tu vas faire un bout de chemin avec eux et tu pourras rarement retourner en arrière une fois engagée dans cette course de fond. Tu vas avoir besoin de ton endurance (hein ma Petite Squaw ....), de ton souffle pour tenir la longueur . C'est pas un sprint hein, un cancer, petit Padawan, et c'est parfois oui la "Solitude du Coureur de fonde d'Alan Sillitoe" : " Si certains d'entre vous veulent des tuyaux sur la course, ne vous pressez jamais et ne montrez jamais aux autres coureurs que vous êtes pressé, même si vous l'êtes. Dans une course de fond vous pouvez toujours doubler sans que les autres puissent sentir l'odeur de votre hâte".  Si t'as pas lu ce petit bijou, lis le ! Persévérance toujours , la clé c'est ca ! 

Parce que oui, ce sont ces médecins qui vont devenir les personnes les plus importantes pour toi dans ce merdier !

Un bon médecin, donc, ce n'est pas seulement et surtout un spécialiste un expert ou technicien. Un bon médecin, c'est d'abord celui qui t'écoute, qui te considère, qui t'épaule sans être ni infantilisant, ni paternaliste. Un bon médecin c'est celui qui te prend pour ce que tu es : une patiente adulte, autonome et libre mais pas pour un enfant ou un jeune chiot en panique (et ça même si tu paniques parce que oui ça peut arriver évidemment, on le serait à moins quand on te dit du jour au lendemain : "Vous avez un cancer Madame". Personnellement, moi j'ai bien déconné les 15 premiers jours…..). 

Pour ta  première consultation avec le cancérologue, ou le chirurgien, ou l'oncologue,....le bon médecin, c'est d'abord celui qui t'invite à raconter ton histoire. Oui , oui , tu as bien lu. Il te laisse d'abord raconter ton histoire. C'est exactement les premiers mots que Super Z a prononcé pour ma première consultation "Résultats Biopsie". T'as tes résultats, toi tu sais que c'est pas très bon tout ça, la tôle tu te l'es mangée déjà la tôle mais tu as évidemment besoin de savoir, SAVOIR de quoi il retourne. Et le bon médecin partage son savoir, ses compétences, ses connaissances. Tu arrives après avoir passé parfois jusqu’à un mois larguée avec cette délicieuse nouvelle (mon cas) et mille questions dans ta tête qui attendent évidemment mille réponses. Moi, les premiers mots de Super Z ont été  : "Racontez moi ce qui vous arrive". C'est pas la classe ca ?!  Déjà là,  la pression retombe direct, tu sens que tu vas avoir le temps. Et du temps, tu en as besoin. Parce que justement tu as l'impression que tu n'en auras sans doute plus. Parce que le bon cancérologue, oui, prend le temps : il te reçoit pas entre deux portes, pas en 15 minutes, il t'offre ce temps et ça doit durer au minimum pour cette première consultation d'annonce 45 minutes. Il te reçoit mal, ne t'écoute pas, ne répond pas ? : Bah alors : "Jette le comme une canette" selon l'expression de ma Cristina que j'adore (et l'expression et Cristina j'adore ). Et passe au suivant. Fais toi confiance. Tu dois prévoir le plan B dès le départ. Après pour choisir ton oncologue, demande à ton médecin traitant et ou ton gynécologue en qui tu as confiance pour t'orienter. Le mec ne te convient pas ? A moins d'être dans une urgence absolue et vitale, change de crèmerie. Non seulement tu as le droit mais surtout c'est un un truc que tu dois t'accorder. Le mec va t'opérer, te retirer un bout de boobs, parfois un boobs, parfois les deux : tu vois le tableau non ? Il va te suivre pendant des années, tu vas te taper des traitements plus ou moins très lourds et violents, sur une pathologie qui ne conte pas fleurette , donc là ça rigole plus. Quand t'aimes pas une marque de yaourt, que tu trouves un service mal rendu au restaurant ou dans un hôtel, tu changes non ? Ben là c'est pareil. 

Un bon médecin se gère. Oui, il se gère.  Il n'a pas d'égo surdimensionné ou s'il en a un, il l'a mis au placard et ne le laisse pas être pilote dans l'avion. Un bon médecin s'interresse à toi, à une vision holistique de son métier et de ses patients. Quand tu sors de ta consultation, tu peux pleurer, crier mais au fond de toi tu sais qu'il t'accompagnera. Que tu ne sera pas seule dans cette galère. Tu as confiance . Le bon médecin, c'est celui avec lequel tu pourrais limite sauter de l'avion sans parachute en étant absolument certaine de pas t'écraser tellement tu es en confiance. C'est l’anesthésiste qui te dit quand tu lui dis que tu résistes aux anesthésies locales : "Moi j’écoute toujours un patient qui me dit ça. Dans votre cas là ça sera une générale mais s'il avait été question d'une loco nous aurions parlé précisément de tout ca". C'est ce même anesthésiste qui caresse ta joue au moment ou tu pleures pendant l'injection au bloc. C'est pas celui qui te dit quand tu le préviens au moment de ta fracture du poignet/radius avant de rentrer à l'arrache au bloc, tandis qu'il s'acharne à trouver ton nerf pour injecter avec son chef qui lui dit : "Attention c'est l'artère là !!!!" (oui oui moment de grande solitude là ....): "Non mais vous savez la technique est au point" (et donc qui ne t'écoute pas) et qui continue de te maintenir que non, non, c'est une impression mais tu ne sens plus ton bras … Alors que toi tu es bien scotchée en position étoile de mer au bloc,installée sur la table d'opération et que justement tu sens tout,... absolument tout. Et qui est obligé de déclencher dans la panique une anesthésie générale..... Bon en même temps là difficile là, petit Padawan, de te lever , de le jeter comme une canette pas fraîche (Cristina Présidente !!!!)  et de partir en courant de la table d'opération, j'en conviens.... Mais l'objet de ce billet c'est justement l'anticipation. Donc ,oui, tu peux pas te barrer en courant une fois que tu y es…..Donc justement choisis bien avant. Sauf bien sûr, si tu délires comme moi à l'accouchement au bout de 15 heures sans péri et que tu te lèves d'un coup  en arrachant les fils du monitoring et que le père de ta fille connaissant par cœur ta capacité à tourner les talons radicalement  quand un truc te plait pas te dit paniqué : "Mais Flo tu vas ou là ?" et de lui rétorquer : "Ben je me casse,  j'en ai marre là". Et ne trouve qu'à te dire, pragmatique mais en sueur : "Mais tu es en train là d'accoucher Flo !". Et se dit que bon bon ça va  etre chaud cacao de te ramener à la raison quand tu lui dis  : "Ben moi j'ai plus envie d'accoucher, ça suffit la plaisanterie maintenant, je m'en fous j'ai plus envie". Bon ok, j'ai lâché et j'y suis retournée comme un bon petit soldat mais c'est juste parce que je savais pas encore que l'arnaque allait durer encore 9 heures ....J avoue que j'ai dit quand même : "Je m'en fous d'accoucher même d'un chien" tellement je souffrais. Depuis ma superbe fille m'a pardonnée....

Un bon chirurgien c'est celui qui t'explique EN TE RASSURANT du début jusqu'à la fin comment on va tailler dans ton petit body. J'insiste sur : du début jusqu'à la fin : avant l'opération en consultation, juste avant que tu t'endormes au bloc et après l'opération en consultation post op. Méthode, cicatrice, suites. C'est le chirurgien orthopédiste qui te dit au bloc précisément ce qu'il va t'installer dans le poignet, te montre la petite plaque en titane et qui plaisante pour te détendre, qui te fait parler de toi, de ton métier. C'est l'humain au service de la médecine et la médecine au service de l'humain. C'est Super Z qui te fait descendre au bloc 45 minutes avant l'heure pour pouvoir échanger avec toi et te rassurer  avant ta tumorectomie. Et tout le personnel qui t'adresse un petit mot, un sourire, pendant que tu te gèles bien les miches sur ton brancard comme une conne dans le couloir en attendant de rentrer au bloc alors que tu vois bien qu'ils sont tous et toutes comme des abeilles dans une ruche et qu'ils pourraient aisément ne pas le faire. Un bon médecin, c'est celui qui respecte ta pudeur. C'est le chirurgien qui te prévient qu'il va enlever le haut de la blouse et qui demande avec délicatesse à l'aide soignante qu'elle te recouvre l'autre sein. Tu sais là, oui tu sais, que tout va bien se passer entre ses mains. Et qui t'explique toutes les étapes : le pansement  qu'il va retirer, après la pose du harpon, quand l'anesthésie va débuter, qui te redit encore ou sera la cicatrice au sein et à l’aisselle, qui te fait écouter ton ganglion sentinelle quand il le repère une 2eme fois juste parce que la première fois tu n'as pas entendu et que tu trouves ça rigolo. 

Je veux parler de gratitude là tu me suis là ? 

Car il y a aussi les bonnes infirmières ou infirmiers, on ne peut pas les oublier. Ils, elles ont un rôle crucial dans tout ça. Une bonne infirmière, c'est celle qui te réveille avec douceur en salle de réveil, et qui se marre avec toi quand tes premiers mots sont : "Elle est ou ma vodka ?". Véridique, la honte absolue : tu vois le tableau quand même :  t'as deux infirmières a ton chevet, le brancardier super sympa, le sourire assis à côté de toi et tout ce que tu trouves à dire après une anesthésie générale bah c est : "Elle est ou ma vodka ?!". Alors que t'as pas bu de Vodka depuis au moins 4 ans....Bon ça c'est fait..... Le bon infirmier,  c'est aussi celui qui vient te piquer la veille avec une douceur infinie et quand tu lui fais remarquer qui te dit : "Ah oui même certains bébés ne sentent pas avec moi".  Merci à lui . Les bonnes infirmières,  C'est celles aussi qui appellent l’accueil à la clinique en rigolant et en disant : "Dites donc, vous n'auriez pas vu Madame B, on la cherche depuis 1H15 pour lui prendre la tension". Or tout le personnel qui va s'occuper de toi pendant les soins dépend directement aussi du médecin que tu auras choisi. C'est pyramidal, c'est un travail d'équipe. C'est systémique. 

Et puis il y a les radiologues. Et les radiologues quand t'as un cancer c'est le nerf de la guerre je te le dis. Le radiologue, soyons clairs,  c'est l'examen de première intention : la mammo, l'écho, éventuellement l'IRM et la biopsie à suivre. Choisis le bien mais alors très bien. Fais ton enquête, renseigne toi, demande aux patientes, lis des avis google (oui ça marche aussi comme ça) et choisis le très….. très bien. Parce que c'est lui qui peut mal interpréter les images, bacler son boulot. Et passer à coté du cancer....C'est aussi celui qui va t'annoncer ton cancer. Fuis tous ceux qui te diront des trucs flous, qui ne répondent pas à tes questions.  Le bon radiologue c'est celui qui  tourne l'écran de l'échographie vers toi pour t'exliquer en même temps ce qu'il voit. C'est celui comme le mien qui ne te ment pas, qui te dis dès le départ que ca ne va pas. Qui déclenche les RDV à suivre dans les 24 heures. C'est celui qui cherche, qui fouille. Le mien a fait un boulot formidable. Parce qu'il va te suivre après toute ta vie pour les examens de contrôle ton radiologue donc tu dois y aller là aussi en confiance. Avec un bon radiologue, tu n'as pas mal à la biopsie. Des biopsies moi j'en ai eu plein et j'ai jamais eu mal. Il est en lien avec un labo de qualité. et il ne perd pas de temps. Un bon radiologue regarde les clichés avec toi et t'explique, même principe. Il te balance pas les résultats et démmerde toi. 

Donc je synthétise petit Padawan : 

Un bon médecin ne te dit pas, jamais ou alors s'il le fait tu te casses  dès le début :

" On verra ça plus tard", quand tu poses des questions légitimes, en noyant le poisson, ce qui a pour effet inéluctable d'augmenter ton niveau d'anxiété à la vitesse de la lumière. Non un bon médecin ne fait pas ça : il ne détourne pas le regard, il te répond avec transparence et clarté en te proposant toujours une alternative et ou des solutions. 

" Il faut arrêter d'aller sur internet" tout en se sentant offusqué parce qu'il a fait lui 15 ans d'études et que tu oses poser une hypothèse qui remet en question (pour lui) son investissement alors que ça n'a rien à voir. Juste toi tu veux savoir et qu'on te considère. 

 Sois une patiente active, libre, informée, et décidée. Taffe (oui c'est du taff je sais mais il s'agit de ta vie, de ton corps), ne rentre pas dans les faux débats , choisis ta structure (quand tu en as la possibilité parce que l'inégalité d'accès aux soins en France est une triste réalité bien sur) , ton équipe soignante  du mieux que tu peux et à la mesure de tes possibilités. Mais refuse oui d'être infantilisée, persévère et résiste dès qu'on ne répond pas à tes questions : parce que ça tu peux le maitriser même si tu n'es pas tombée sur la bonne équipe. Connais ta pathologie par cœur. Mords s'il le faut. Ou dis que tu vas mordre. Je me souviens d'un radiologue un jour qui m'a dit avec pas mal de cynisme et d'irrespect dans le ton de sa voix (le ton c'est ça qui compte, pas les mots, n'oublie pas ça...) à ma première biopsie : "On se détend hein ma petite dame ça va bien se passer" tout en se moquant de moi avec son interne comme s'il allait me faire un petit vaccin. ça n'a pas fait un pli,  je lui ai dit : "C'est simple si vous me faites mal, je vous mords et jusqu'au sang". Ben je peux t'assurer qu'il a réussi nickel l'examen même si ça a jeté un froid. Donc oui il y a des mauvais médecins , y en a même de très cons mais si tu n'as pas la possibilité de choisir les bons, je t'en prie recadre les ! Parce que oui, les femmes sont prises dans un tsunami et une urgence quand on leur annonce cette saloperie. Et là je reproduis le témoignage de ma petite Squaw qui éclaire parfaitement la situation que vivent des centaines de femmes à l'annonce du diagnostic  : 

"On le prend, on rentre à la maison et c'est fini. Pour ma part, loin d'être finalement trop couillonne , quelques petites recherches par ci par là pour connaître les effets, qui est mon cancer et comment ai-je  pu en être atteinte ? Mais jamais de recherches suffisamment poussées pour connaître ne serait-ce que l'existence des tests oncotype.
C'est également liée à ma confiance en la médecine. "Docteur , vous m'annoncez tel protocole, très bien, c'est vous l'érudit, le cultivé, l'intelligent, la recherche, etc, je vous écoute, vous suis, et vous confie ma vie".Troisième chose, le choc de l'annonce ne permet pas à certaines patientes du fait de leur histoire, leur sensibilité à avoir une once de réflexion. Pour ma part, mon cerveau a dit: suivez le guide!. Ce guide fut mon mari. Sans lui , je pense que j'aurais été encore moins bien lotie. Il m'a dirigé vers Montpellier alors que j'étais prête à me faire charcuter par le premier charcutier du coin. Les médias audiovisuels sont également des mmoyens d'aider à la connaissance des différents moyens.. Dernière chose, le facteur chance: tomber sur une équipe formidable. Pour ma part, je suis mitigée. On m'a bien opérée mais on me cache des choses sur les différentes possibilités.Mais je vis dans une région ravitaillée par les corbeaux. Quelle possibilité avais-je d'être soignée par des personnes de confiance? En conclusion, la patiente  ne peut être coupable de son ignorance. Elle subit son cancer, profondément choquée et  le char d'assaut portant le protocole."
Elle a raison Marie. Profondément.  Ce qu'elle décrit, c'est une triste réalité, celle des (mauvais) médecins en gros qui disent à toutes ces femmes "Laissez nous faire, on va s'occuper de vous" mais sans les considérer comme des femmes, citoyennes, adultes et en attente légitime d'avoir des réponses alors qu'il s'agit de leur vie. Marion me racontait aussi combien son oncologue éludait les réponses quand elle lui demandait précisément ses risques de récidive. Après avoir attendu 1h 15 sa conultation et avant de repartir en chimio....
ça me fout donc grave en boule parce qu'il est question aussi d'une médecine à deux vitesses, d'infantilisation,  de position dominante. Ce n'est pas aux femmes malades que j'en veux mais bien aux médecins qui ne se remettent toujours pas en cause. Et il est temps. Il est temps là ! Il,est temps aussi aux "Associations de patientes cancer du sein" qui sont à mon sens sont en conlit d'intéret  en étant directement soutenues par les autorités publiques, les mêmes institutions qui mentent et déforment la réalité. Et là dessus j'ai à dire aussi. Plus tard.
Et je reproduis le commentaire brillant  d'une amie sociologue tout aussi brillante  à la suite de mon billet sur les oncologues absents dans leur vraie mission  :

"Eh bien y a du boulot au pays merveilleux de la médecine. Appel aux facs de médecine qui n'évaluent leurs étudiants qu'à travers des QCM et favorisent moins ceux qui ont une approche humaine de leurs patients que ceux qui sont capables d'ingurgiter des tonnes de données complètement aseptisées et atomisées : mettez de l'humanité dans les études des futur-e-s médecins, apprenez-leur à les écouter et à ne pas traiter les patients comme de la bidoche. Appel aux experts ès T2A et aux spécialistes du PMSI : arrêtez de faire rentrer du cash dans les hôpitaux à coups de codages d'actes plus vite faits les uns que les autres, accordez du PRIX au temps passé à écouter les patient-e-s et à alléger leurs douleurs ; appel aux spécialistes de l'évaluation des politiques de santé publique : faites du bien être du patient un élément décisif de l'évaluation de la qualité des pratiques hospitalières, pas un epsilon dont on se tamponne le coquillard. Bref, faites MIEUX votre boulot, remettez-vous en cause et écoutez les patient-e-s : ils et elles ont des choses à vous apprendre !!!

 Tout est dit. Que dire de plus ?! Elle synthésite en 7 lignes ce que je mets des pages à écrire....Mais déjà à  la fac elle était capable de lire Marx en une nuit et de te faire la synthèse direct au petit dej en dix minutes alors que toi tu continuais de galérer sur le sujet ....

Un bon médecin, donc, c'est celui qui ne te lâche pas la main mais qui ne la contraint pas. Il te laisse libre mais t'offre son expertise.   Un bon médecin c'est celui qui n'est pas au dessus de toi, qui te parle d'adulte à adulte, qui respecte tes capacités, ton envie de participer à tout ça, au savoir, à la transmission, qui te laisse être un patient qui joue dans la même cour que lui.  Un bon médecin en somme ne te dit pas en substance : "Ne vous inquiétez pas je m'occupe de tout, laissez moi faire" comme Kaa dans le livre le la jungle quand tu poses des questions fondamentales et légitimes  comme ma petite Squaw qui quand elle apprend finalement qu'elle aura chimio alors qu'elle ne devait pas l'avoir au départ et entend: "C'est comme ça, vous n'avez pas besoin de voir les résultats post op, faites nous confiance". 

Un bon médecin, tu l'as compris, t'accompagne au delà de ses compétences techniques. Il est le tigre sur tes épaules. 

Et ce les filles, au delà du débat médecine privée/publique. 

Il n'en reste pas moins que vous avez le droit de dire ce que vous avez à dire. Même si oui vous n'avez pas eu la chance de tomber sur la bonne équipe. 

Ps  : je n'ai publié qu'un livre dans ma petite life, "Paroles de solitaires" sur la course à la voile en solitaire du Figaro. J'ai pris un plaisir immense à l'époque à honorer la parole de ces  skippers dont Platon disait : "Il y a 3 sortes d'hommes : les vivants, les morts et ceux qui vont sur l'eau". Et ceux qui vont sur l'eau ont dit, entre autres, dans le cadre de de livre : "Certes, on est seul sur le bateau mais on est toujours en contact avec quelqu'un et on sent toujours une présence à côté de soi". (François Lamiot super skipper). Il faut choisir avec force et discernement petit Padawan les présences à coté de toi en cas de cancer et tout au long sur le bateau de ta vie : ceux qui t'élèvent. Et jeter ceux qui qui ne sont pas en capacité de t'accompagner. 

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