Le cancer c'est comme le ski, tu dévales la piste noire.

Allez, on se remet dans le bain. Le 16 octobre dernier, j'ai appris à la suite d'un scanner de répérage thoracique pour les rayons que je devais débuter pour le sein qu'on avait trouvé une image pas très  nette (c'est le moins qu'on puisse dire ....) au poumon droit. Dès Le lendemain,  j'étais en consutation chez le pneumologue F, super médecin d'ailleurs,  qui avait du mal à m'expliquer les deux possibilités (dont une improbable bien sûr !)  : tuberculose ou ..... cancer.  Et bien sûr, un cancer qui n'avait rien à voir avec celui du sein ! C'est possible de faire deux cancers en même temps ? Ben oui. Rare, oui, mais Voilà, c'est possible. Je me souviens lui avoir dit : "Vous vous foutez de ma gueule ou quoi ? Putain le cancer du poumon est le plus meurtier, j'ai même pas fini avec le sein et je devrais en plus me taper le poumon là bordel ?" !!!!
Docteur F fait un métier très  difficile en vérité. Etre pneumologue, c'est passer ton temps à annoncer des très très mauvaises nouvelles de merde aux patients : des BPCO, des cancers incurables, des mucoviscidoses et j'en passe.  Et là il en menait pas large face à une patiente qui n'avait même pas fini avec le sein.....
J'ai été fixée très vite puisque nous avons refait un scanner avec injection le sur lendemain. 
Le cancer, c'est comme le ski, oui. tes pieds sont mouillés, tes jambes tremblent, tu dévales à toute vitesse cette putain de piste noire, ton forfait accroché autour du cou, et tu sais pas quand tu vas t'éclater mais à un moment donné , tu sais que tu vas t'éclater . En réalité en fait, t'es déjà en train de t'éclater. 
A un moment donné, tu dévales la piste noire à toute vitesse, tellement vite que tu ne peux plus t'arrêter et tu vois défiler devant tes yeux , sans même pouvoir tenir tes batons et te rattrapper, les gens, les sapins, la neige qui tombe, t'as froid aux pieds mais tu continues de dévaler sans pouvoir t'arrêter. Tu ne peux plus t'arrêter en fait. 
Et tu te dis : "Mais ça va s'arrêter quand en fait ce merdier ?". C'est exactement ce que tu te dis quand tu es sur des skis et que tu n'aimes pas skier. Moi, petite, je détestais ça skier, Petit Padawan. D'ailleurs aux cours de l'ESF (Ecole de Ski Français), j'avais dit que je m'appelais "Isabelle". Le moniteur avait convoqué mes parents , inquiet que je ne réponde pas quand il m'appellait sur les pistes. "Elle est sourde ", disait-il. Jusqu'à réaliser qu'en fait je ne m'appelais pas "Isabelle" .... Forcément quand il m'appelait, je n'entendais pas. 
J'ai bien dévalé la piste noire depuis le sein et le poumon. Et sans m'arrêter. 
Il a d'abord fallu passer toute la série d'examens invasifs et psychologiquement mortifères, le Pet Scan, l'Irm cérébrale, les tests respirsatoires, la cardiologie, les fibroscopies bronchiques et gastriques. Attendre avec angoisse la réunion RCP pour savoir si on choisissait de m'ouvrir dans le dos en traditionnel en me pétant les côtes et les muscles pour atteindre le poumon ou bénéficier d'une chirurgie moins invasive avec le Robot Da Vinci. En fin de billet tu retrouves Petit Padawan toutes les infos sur tous ces trucs médicaux....). 

Pour le cancer du sein, je faisais des cauchemars. Je me réveillais au milieu de la nuit en pleurant, sans me rendormir. Pour le poumon, je suis passé dans une dimension très .....différente. Je pensais que pleurer, je savais ce que c'était. Je pensais que la peur, je savais ce que c'était. Ben je savais rien en fait. C'est un peu comme quand tu dis ; "Putain j'ai eu la grippe " alors que c'était un simple rhume et que je jour ou t'as la vraie grippe et que tu es clouée au lit tu dis : "Je dirais plus jamais que j'avais eu la grippe avant". ça m'a fait pareil en fait. 
J'ai vite intégré pourtant que, dans mon malheur, j'avais, en fait, beaucoup de chance : cancer pris à temps, en stade 1, tumeur localisée et donc opérable. 5% des cas de cancer du poumon. Championne encore des statistiques moi. Parce que oui, généralement le cancer du poumon quand on te l'annonce , bah c'est déjà foutu. Vu qu'il n'y a pas de symptomes avant. Donc, oui, je suis une (vraie) veinarde, je le sais. Pourtant là, je voudrais juste dire ce que ça fait vraiment.
Merci les gens de ne pas me rappeler  (pas tous hein mais certains quand même ) la "chance" que j'ai eue. Je veux dire, je sais que ça part d'une belle intention. Mais c'est comme me rappeler d'être positive  encore et encore ....  Je te la fais courte petit Padawan : en 2019 ,  J'ai enchaîné en avril une fracture du poignet radius avec une première opération. En juillet, l'annonce du cancer du sein. Le 5 septembre la tumorectomie et le 16 octobre l'annonce pour le poumon. 
ça fait beaucoup. beaucoup. Malgré la chance oui ! 

Parce que se faire à l'idée de se faire amputer d'un tiers du poumon et ce, même avec un super robot en chirurgie moins invasive, je ne m'y suis pas faite. J'ai été térrifiée des nuits entières. Je voudrais pouvoir te dire Petit Padawan que j'ai fait face mais c'est faux. Ce serait mentir.  Je n'ai pas fait face. La vérité, c'est que je n'ai pas fait face. Certains et certaines ont reçu mes larmes, ma colère, mes angoisses (ohhhh merci ils et elles se reconnaîtront !) . J'ai été hyper entourée et accompagnée. On a prié pour moi , on m'a insufflé énergie et coeur, et merci vraiment pour cet amour. D'autres m'ont lâchée (un cancer ça va, deux faut pas déconner non plus hein...), d'autres m'ont décue,  blessée, mais je ne me suis pas attardée même si je dirai à certaines personnes, ce que j'ai à dire, au bon moment. Et je le ferai. 
Au ski donc, t'es obligé de tenir sur tes jambes et t'as tellement peur en fait que tes jambes te lâchent. Et si tes jambes te lâchent pas, tu te dis que tu vas aller t'empaffer dans je ne sais qui ou quel obstale, incapable de contrôler ta vitesse. Incapable de maîtriser ce qui t'arrive en fait. 

J'aimais pas trop le ski donc, petite en fait. J'avais froid aux pieds, je trouvais que ça allait trop vite et ce, même  si j'étais ultra jalouse de pas faire la descente aux flambeaux comme mes soeurs la nuit. Trop la classe ça. 

Je suis à l'arrêt là. J'ai enfin arrêter de dévaler. ça fait 6 jours que j'ai été opérée et je suis rentrée deux jours après (j'y reviendrais....).

L'opération s'est très bien passée. Un miracle en soit ce truc. Elle a duré presque 5 heures. Mon chirurgien a été formidable, lui que je prenais pour un macho à la première consultation, n'en est pas du tout un ! (Comme quoi ne pas se fier toujours aux premières impressions, bonnes ou mauvaises d'ailleurs, des déconvenues j'en ai eu dans les deux sens depuis et pas qu'un peu .....). Non seulement, c'est un expert sur ce type d'opération très lourde et complexe (parce que là, oui, on était dans une opération complexe et lourde) , mais surtout humain, drôle et qui m'a formidablement rassurée. Et qui adhère à l'Optam (regarde en fin de billet tu vas comprendre) , truc hyper rare chez les chirs et qui m'a permis de ne rien avoir à payer pour l'opération !!!!  Juste avant d'entrer au bloc, il m'a évidemment trouvée en larmes sur mon petit brancard, après qu'un aide soignant formidable, qui passait par là, m'ait dit : "Oh merde ne pleurez pas ! Je vais vous chanter une chanson ! La souris verte ça vous dit ?". Merci à lui. 

Je lui avoue alors à super Chir que j'ai très peur, très. Un euphémisme. M'attrapper les mains, les pieds avec sourire et me dire simplement : "ça va bien se passer, ne vous inquiétez pas".  Il prend même le temps d'appeler ma Tatie qui était là depuis la veille au soir pour la rassurer aussi sur l'intervention (Merci ma Tatie de ta présence super et j'adore toujours autant mes chaussons !) . Le jour même, il est passé me voir à 18 heures. Le drain ne donnait presque rien, il me trouvait déjà mobile, s'étonnait, je lui dis : "Oui , oui je sais je supporte bien les anesthésies générales". Et de me répondre : "Ah non je parle de l'opération moi, l'anesthésie c'est rien ça mais l'opération que vous venez de subir tout le monde ne récupère pas comme ça. Je repasse samedi mais si ça va encore aussi bien on peut envisager de retirer le drain et de vous faire sortir". Le lendemain, c'est son assitant chirurgien qui est passé encore. Je n'ai pas été lachée une seule fois. Pas une seule fois.  Il faut imaginer ,Petit Padawan, que tu es scopée en unité de soins continus,  8 boxs avec des patients dont on surveille les constantes vitales en permanence, la lumière en permanence, les bruits des machines, avec une pompe à morphine (mais on la kiffe hein ma Elo elle :) , une loco régionale dans le dos, un drain qui part du poumon, une perf qu'on t'a refait 3 fois dans les mains parce qu'elle fuit en permanence cette salope et qu'il faut bien te nourrir, te passer les antalgiques mais t'as mal aux mains putain,  que tu as mal à en crever, que tu ne peux pas te lever , qu'on te prend la tension toutes les heures les 24 premières heures, tu dors pas et tu continues de te demander quand est- ce -que tu vas arrêter de dévaler cette putain de piste noire de merde !
Les douleurs.... On en parle ?! ça fait mal oui. J'ai 4 cicatrices, certes petites (les 2 dans le dos et celle sous le sein pour le drain) mais surtout celle sur le côté dans le truc intercostal là qui correspond au passage ou le robot a été aspiré le lobe me fait un mal de chien. Dès que tu te tousses, tu as l'impression que tu vas te casser en deux. Et le souffle ! Le souffle ! Je n'ai trouvé aucun témoignage à la suite d'une telle intervention sur.... le souffle. Donc je veux dire ce que ça fait : au début , tu fais bien la maline, forcément tu es allongée dans le lit , la kiné vient avec son petit jouet où tu dois inspirer pour lever les billes, tu trouves ça rigolo, t arrives à en lever 2 sur 3 et on te félicite parce que c'est rare ! D'ailleurs ma juju a essayé et elle en a levé que deux aussi avec un poumon en entier :) Donc toi t'es au poil, tu te dis, bah je respire super bien même avec un tiers du poumon en moins !!!!! Mais quand tu rentres chez toi, ben tu réalises que tu ne respires pas du tout pareil. Que marcher et parler en même temps, c'est mission impossible....

Je suis donc sortie samedi matin, soit 48 heures après l'intervention. Merci à ma juju d'avoir assuré comme d'hab !!!! Mon chir m'a laissé le choix, je pouvais rester mais comme le drain avait été retiré avec succès, j'ai préféré rentrer. Sauf que je n'avais pas réellement marché, ni parlé depuis deux jours. Et là patatras. Je vais à la pharmacie avec ma jumelle à 500 mètres et j'ai cru que j'allais m'éffondrer tellement je n'avais plus de souffe. Même parler me fatiguait. Ecrire des sms me fatiguait. T'as 100 ans en fait.  Et là, oui, tu te sens ultra diminuée. La sensation de s'étouffer est ultra désagréable. 
(Tout ça pour dire ; je reprends le blog parce que j'ai encore des choses à dire. Et que j'ai encore du souffle, oui). 

J'ai encore des choses à dire, oui, sur les bons et les mauvais médecins mais pas seulement , sur les bons et les mauvais soignants aussi, sur le business de la santé, sur les gens bienveillants et présents mais aussi sur la violence de certains. Et je les dirai. Lue ou pas . En 4 mois de parcours médical, j'en ai (trop) vu et entendu , comme ce cardiologue qui profite de caresser ma joue comme un plouc alors que je suis en pleine détresse quand il me dit "votre coeur bat trop vite" , que je m'affole de ne pas être apte pour l'opération et qui me rétorque : "C'est l'émotion de me voir" !  et j'apprendrai via une infirmière qu'il n'est pas à son coup d'essai quand il débarque en disant aux infirmières : "C'est moi qui t'excite ?". Mais vous êtes sérieux les soignants ?!!!!

Je vais raconter aussi comment je me suis désapée dans le couloir d'une clinique parce qu'on refusait de ma faire passer mes deux fibros avant 15 heures alors qu'il était 10 heures et quej'attendais comme une conne dans un box de 6 m2 ! Qu'on a voulu m'imposer de faire deux anesthésies générales au motif que les "chirurgiens ne s'entendaient pas entre eux" ! . Je vais parler aussi bientôt  d'Elo qui me confie le scandale de son scanner avec injection et ce qu'elle a subi. Je veux redonner la parole aux patientes, patients, pas seulement la mienne. Je veux raconter ce que certaines de mes copines  me racontent de leur examens, leurs parcours et la violence qu'elles subissent aussi au quotidien ! 

Je veux raconter la suite. Comment ca va continuer. Comment je vais continuer tout ça. 

Je veux dire comment on peut continuer avec un tiers du poumon en moins, pour tous ceux et celles qui passeront dérrière moi aussi. Qu'ils puissent trouver un témoignage que moi je n'ai pas trouvé avant ça. 

Et continuer de remercier tous ceux et toutes celles qui sont à mes côtés, chaque jour. Merci infiniment.  Comme Claire et Emmanuel qui ont pris le temps d'agir à distance hier pour me soulager et soulager mes douleurs. Claire avec son tambour, sa lumière, sa joie profonde. Emmanuel avec son pendule et ses pierres , son énergie mais pas seulement....  Quelle expérience formidable encore. Merci à ce couple d'artistes formidable, aimant,  pour la douceur, l'énergie et l'amour qu'ils m'ont apporté. 

Prochaine étape, à part les piqures chaque jour mais je les supporte (Ouf !), les 20 séances de kiné respiratoire, enchaîner les 7 semaines de rayons pour le sein , les résultats anapath le 3 décembre et ensuite me casser à l'autre bout du monde. 
Mais alors au bout du bout du monde. 

Plus d'infos médicales là : 

Lobectomie
Opération chirurgicale qui consiste à enlever le lobe d'un poumon.l existe deux grands types de voie d'abord utilisées pour les lobectomies pulmonaires : la thoracotomie, aussi appelée chirurgie ouverte, et la thoracoscopie. Cette dernière est aussi appelée VATS ou vidéo-chirurgie, et peut être réalisée de manière assistée par robot.

Pet Scan
La tomographie par émission de positons (TEP ou en anglais PET ou PET Scan) est un examen d'imagerie qui repose sur l'injection dans le sang d'un traceur faiblement radioactif. Ce traceur, du glucose marqué, une fois injecté, se fixe sur différents organes et permet d'en analyser le fonctionnement.Le PET-scan sert à détecter une tumeur cancéreuse et/ou des métastases et à surveiller leur évolution. Il permet de faire une cartographie de leur localisation dans tout le corps, grâce à leur activité métabolique.

Réunion RCP 
Les réunions de concertation pluridisciplinaire (RCP) regroupent des professionnels de santé de différentes disciplines dont les compétences sont indispensables pour prendre une décision accordant aux patients la meilleure prise en charge enfonction de l’état de la science.Au cours des RCP, les dossiers des patients sont discutés de façon collégiale. La décision prise est tracée, puis est soumise et expliquée au patient. En oncologie, La RCP s’impose pour la prise de décision concernant tous les malades. La concertation pluridisciplinaire dans la prise en charge initiale d’un patient atteint de cancer est un élément spécifique, garant de la qualité de la prise en charge ultérieure.

Optam
L’Option pratique tarifaire maîtrisée (OPTAM) est un dispositif proposé par l’Assurance Maladie aux médecins exerçant en secteur 2 ayant pour objectif principal de faciliter l’accès aux soins en limitant, sans les supprimer, les dépassements d’honoraires.Afin d’atténuer les obstacles financiers, le Contrat d’accès aux soins (CAS) a été mis en application le 1 er avril 2015 avec la réforme des contrats responsables. Début 2017, il évolue pour être remplacé par deux nouvelles options proposées à la signature des praticiens.
 L’option pratique tarifaire maîtrisée (OPTAM) destinée aux médecins spécialistes de secteur 2,
 L’option pratique tarifaire maîtrisée applicable aux spécialistes en chirurgie ou en gynécologieobstétrique (OPTAM-CO) de secteur 2.
En souscrivant à l'OPTAM, les praticiens s’engagent à respecter un taux moyen de dépassement et un taux moyen d'activité facturée sans dépassement. Concrètement, la mutuelle te rembourse intégralement quand ton chir a adhéré à l'Optam. J'ai eu cette chance pour le poumon, opération pourtant très chère.  Si tu te fais opérer, Petit adawan, demande avant si ton chir y adhère. Je vais être triviale : le chir touche moins d'honoraires mais te permet de bénéficier des meilleurs soins sans être étranglé fincièremenent en tant que patient ! J'y reviendrais dans un prochain billet....

Robot Da Vinci
Un Da Vinci est un robot médical, et plus précisément une machine dirigée par un chirurgien pour réaliser des opérations. Il est vendu par l'entreprise américaine Intuitive Surgical. En avril 2011, elle indiquait que 1 750 exemplaires étaient en service dans le monde. Un Da Vinci coûte entre un et deux millions d'euros en France. Suivant les versions, il peut peser 650 kg, ou 500 kg. Une version mesure environ deux mètres de haut et un mètre de profondeur.Déjà largement utilisé aux Etats-Unis, Da Vinci Xi se développe progressivement en Europe. L'hôpital Gustave Roussy a été le premier à s'en procurer un en France en 2016. Et d'autres hôpitaux ont rapidement suivis. Mais son coût élevé d'environ 2 millions d'euros auquel il faut ajouter 150 000 euros annuels de maintenance peut freiner un tel achat.Le Da Vinci Xi est utilisé dans de nombreuses spécialités que ce soit la digestion, la gynécologie, l'urologie, l'ORL ou les chirurgies cardiaque et thoracique. Il permet de réduire les séquelles lors des chirurgies et de diminuer la durée de l'hospitalisation et des douleurs post-opératoires.il est doté de trois ou quatre bras, l'un muni d'un endoscope (caméra) et les autres de scalpels et de bistouris. Le médecin les pilote à partir d'une console sur laquelle il voit des images 3D de la zone à opérer. Il y en a environ 120 en France. J'ai eu la chance d 'en bénéficier !  Je reviendrai aussi sur le sujet ! 

Tests respiratoires 
L équipe de soins doit évaleur les résultats des tests de la fonction pulmonaire et de la fonction cardiaque afin de savoir si tu en assez bonne santé pour subir une chirurgie du cancer du poumon non à petites cellules. Tu dois avoir une bonne santé globale et ta fonction pulmonaire doit être suffisante après la chirurgie. On propose la chirurgie aux personnes dont le risque d’essoufflement et d’autres troubles pulmonaires après l’opération est faible. Si tu risques davantage de respirer moins bien et d’être essoufflé,  ton équipe de soins te parlera des effets secondaires de la chirurgie et de ta qualité de vie après. La chirurgie du poumon est une opération importante dont il peut être très difficile de se rétablir, c’est pourquoi ton équipe de soins essaiera de s’assurer que tu es le plus en santé possible avant la chirurgie.

Complications lobectomie, morbidité (juste pour situer pourquoi je flippais :) 
Les complications postopératoires de la lobectomie par thoracoscopie (via robot donc) ont été largement documentées dans différentes études rétrospectives démontrant un taux de complications postopératoires se situant entre 10 et 20% et une mortalité entre 0 et 2%. La plus importante étude rétrospective regroupant 1100 patients, publiée en 2006, rapportait un taux de complications de 15,4% et une mortalité de 0,8%. Les complications les plus fréquemment observées sont : les fuites d’air prolongées (0,5%), les pneumonies (1,2%) et les arythmies (2,9%),9 se révélant donc nettement moins fréquentes que ce qui est décrit pour la thoracotomie.La morbidité et la mortalité de la lobectomie par thoracoscopie et de la lobectomie par thoracotomie ont aussi été comparées directement dans des études prospectives, dans plusieurs séries rétrospectives de type «case control», ainsi que lors d’une revue systématique incluant plus de 6000 patients. Toutes ces études indiquent une morbidité significativement inférieure de la lobectomie par thoracoscopie (qui varie entre 10 et 30%) par rapport à la lobectomie ouverte (20 à 50%), ainsi qu’un taux de mortalité équivalent entre les deux procédures.